Gemenii Ștefan și Răzvan au nevoie de ajutor în lupta cu autismul! (FOTO)

AJUTOR UMANITAR… Doi frați gemeni, de 8 ani, Ștefan  Alexandru și Ionuț Răzvan Racoviță, cu rădăcini în județul Vaslui, au o poveste tristă și au nevoie mare de ajutor! Și-au pus speranța în Moș Nicolae!  S-au născut prematur la 8 luni de sarcină. Pana la 2 ani erau niște copii normali: mergeau, alergau, vorbeau, aveau contact vizual. Apoi, în urma unei internări de 2 săptămâni în care erau să-și piardă viața, totul s-a năruit. „Am plecat cu ei pe brațe din spital, nemaiputând merge (înainte alergau toată ziua),  nu au mai vorbit ( vorbeau cel puțin 15 cuvinte), aveau lichide acumulate în urma perfuziilor în toate cavitățile organismului, au pierdut contactul vizual. Au fost diagnosticati cu autism, retard psihic grav, hiperactivitate” ne spun părinții lor, Mădălina și Cristian.

„Am început să caut informații pe internet, tratamente, clinici specializate, să mergem la medici psihiatri, psihologi, neurologi, geneticieni. Eram disperați, nu înțelegeam de ce ni se întâmplă toate acestea. Din acea fericire imensă de a avea doi băieți gemeni, parcă ne cufundasem într-un coșmar” ne spune mama lor. Deoarece nu au avut posibilități financiare pentru a face terapie și tratamente, până la 5 ani ei nu au evoluat aproape deloc, având vârsta psihică de 2-3 ani. De la 5 ani au început să facă terapie câte 2h/ zi, 5 zile/ săptămână fiecare copil.  Dar medicii le recomandă să facă câte 6 ore de terapie zilnic. Anul trecut au fost diagnosticați și cu tulburări de alimentație si alergie la gluten, dar și cu deficit sever de IgA (imunoglobulina care protejează zona ORL). Din păcate, ei nu înțeleg tot ce se vorbește cu ei, iar din cauză că nu pot vorbi sunt uneori foarte nervoși. Au avut până acum fiecare 4 anestezii generale (pentru intervenții stomatologice, pentru RMN – Ștefan – demielinizari punctiforme, teste pentru auz – Răzvan, operații de amigdale și polipi). Datorita deficitului de IgA, orice infecție se tratează mult  mai greu, cu perioade  lungi de antibiotice. Din această cauză, după operația de amigdale au luat din spital Rotavirus și la 5 ani erau pentru a doua oară să moară. „După 3 săptămâni, hrăniți doar prin perfuzii (aveau toate venele sparte), am plecat cu ei iarăși în brațe, fiind atât de slabi că nu puteau sta în picioare. Au urmat iarăși tratamente speciale și kinetoterapie (ca și la 2 ani)” ne spune tatăl gemenilor, Cristian.

Singura șansă este Terapia ABA

În prezent, Ștefan și Răzvan fac terapie ABA cate 2 ore pe zi, 5 zile pe săptămână. O lună de terapie costă 2.650 lei pentru fiecare copil, deci 5.300 lei pentru amândoi. Astfel, într-un an ei au nevoie de 63.600 lei pentru  terapia ABA  a copiilor. Pe lângă aceasta, ei au nevoie de terapie senzorială.  De asemenea, medicația copiilor costă aproximativ 1500 lei/ lună. Deoarece copiii au intoleranță la gluten și lactoză, alimentația lor este una specială, mult mai scumpă. O singură pâine costă între 17 – 24 lei. Mama, Racoviță Mădălina și tatăl, Racoviță Cristian Lică, sunt angajați ca asistenți personali ai copiilor. Din veniturile părinților, de multe ori nu se pot acoperi nici cheltuielile de întreținere curente, darămite terapia și medicația copiilor. Fără terapie susținută, zilnică, copiii nu au șanse de vindecare. Nu au vacanțe ca ceilalți copii. Anul acesta, au  avut  o singură vacanță  de 2 săptămâni, iar următoarea este la Crăciun. Este foarte obositor acest proces și cu costuri uriașe, imposibil de realizat de către familie.

„Am rămas fără prieteni! Nu ne mai întâlnim cu nimeni. Nu avem  vacanțe. Nu avem o zi liberă. Suntem numai cu copiii, zi de zi la terapie, la joacă. Copiii trebuie însoțiți în permanență de doi adulți, mai ales pe stradă, pentru că nu stau pe loc, fuge fiecare în altă parte”, ne-a mărturisit Mădălina. Cu ajutorul  terapiei, gemenii  învață să interacționeze mai ușor cu cei din jur – fac logopedie – dar învață și culorile, animalele, formele geometrice, să numere, să scrie litere și să le recunoască. Alcătuiesc chiar și cuvinte scurte și îi încântă mai ales jocurile de rol.

„Sunt în grupa pregătitoare la o școală pentru copii cu nevoi  speciale. Lui  Ștefan  îi place să deseneze și să scrie litere, silabe. Lui Răzvan îi place să se joace cu trenulețul. Face construcții lungi din șine și poduri. De când facem în mod susținut terapie, se văd rezultate: băieții se îmbracă singuri, se spală singuri pe mâini, se încalță, se descurcă cu puțin ajutor și la masa de prânz. Avem noroc cu bunicii. Îi putem lăsa în grija lor 2-3 ore pe săptămână, cât să mergem la cumpărături și facem curățenie”, povestește mama gemenilor. Bunica maternă este și cea care le gătește celor mici. Gemenii au intoleranță la gluten, iar alimentația lor trebuie controlată în permanență. De aceea ne punem toată nădejdea în ajutorul dumneavoastră pentru a avea și copiii Ștefan și Răzvan o șansă la o viață normala! Singura modalitate prin care acești copii pot avea o viață normală este respectarea unui plan terapeutic de recuperare care, de altfel, este foarte costisitor. În funcție de gradul de afectare, un copil cu autism are nevoie de la 2 până la 6 ore de terapie pe zi.  Prin orice donație făcută în conturile Asociației „Împreună pentru Ștefan și Răzvan”, acești  copii primesc o șansă în plus la un trai mai bun, la un viitor în care pot trăi independenți”, a precizat  mama copiilor greu încercați de boală.